Quando estava com 18 anos de idade, o aposentado José Gomes de Sales, 71, descobriu que tinha hemofilia, doença congênita (desde o nascimento) e hereditária que afeta a coagulação do sangue. O diagnóstico veio tarde, pois na época a doença era pouco difundida e as formas de se detectar ainda eram precárias. “Eu morava no interior de Goiás. Não tinha acesso aos grandes hospitais”, conta.
Seu Zé, como é conhecido, é um dos 286 pacientes hemofílicos atendidos pelo Ambulatório de Coagulopatias do Hemocentro de Brasília, inaugurado em 2012. O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais.
“No nosso ambulatório, os pacientes hemofílicos recebem o diagnóstico, são avaliados periodicamente e recebem o fator de coagulação ([medicamento produzido a partir do sangue humano] específico para o seu tratamento. É um acompanhamento feito ao longo de toda a vida”, comenta a hematopediatra e diretora de ambulatórios da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), Melina Swain.
A descoberta
Seu Zé não tinha conhecimento de histórico de hemofilia na família. Somente depois de alguns episódios de sangramento contínuo na infância e na adolescência, ele começou a investigar mais a fundo a doença. “Eu era uma criança normal. Jogava bola, subia em árvore, mas sempre percebia inchaço nas articulações. Na época, desconfiavam de reumatismo. Porém, uma vez, quando ainda era menino, passei por uma cirurgia para apendicite e sofri sangramento por várias semanas. Só não morri por um milagre”, relata.
Ele só descobriu a doença depois da desconfiança de uma médica que o atendia no antigo Hospital da L2, em Brasília, já na década de 1970. “Ela me encaminhou para um hospital em Belo Horizonte (MG). e lá tive o diagnóstico”, conta.
A doença trouxe sequelas para a vida do aposentado. Sem receber o tratamento adequado por tantos anos, acabou sofrendo limitações na locomoção, submeteu-se a duas cirurgias de implante de platina em uma das pernas e passou a usar bota ortopédica na outra. Ele conta que hoje leva uma vida regular, graças à medicação e ao tratamento fornecido pela Fundação Hemocentro de Brasília (FHB).
Limitações
Desde 2011, Seu Zé passou a receber os medicamentos em casa, no Riacho Fundo II, onde mora com a irmã Aurora Gomes, 75. Em todas as entregas, realizadas mensalmente, um profissional do Hemocentro acompanha a dispensação, explica a farmacêutica da FHB,Gisele Cassaro. “Em cada visita, nós orientamos os pacientes sobre a posologia, o armazenamento e o controle da medicação. Também coletamos as seringas utilizadas no mês anterior; afinal, trata-se de lixo hospitalar. Esses medicamentos são de alto custo, produzidos apenas no exterior e somente oferecidos pelo SUS”, destaca.
O Hemocentro de Brasília ampliou, no início de 2023, a distribuição de medicamentos não só no Distrito Federal, como também para a região do Entorno, em um raio de até 100 km – uma conquista para o Ambulatório de Coagulopatias, defende a médica Melina Swain.
“Muitos dos nossos pacientes possuem limitações físicas para se deslocar até o Hemocentro. A entrega de medicamentos e todo o atendimento prestado pelo Ambulatório de Coagulopatias têm se tornado referência para outros hemocentros do país, que nos procuram para replicar esse modelo”, frisa.
Evolução do tratamento
Os anos passaram, e o diagnóstico e tratamento da doença evoluíram. Hoje a hemofilia é diagnosticada ainda na infância, e quem segue o tratamento tem uma vida praticamente normal. O Dia Mundial da Hemofilia, instituído com 17 de abril, é data de conscientização sobre a doença – que, segundo o Ministério da Saúde, atinge hoje cerca de 13 mil pessoas no Brasil.
Pessoas hemofílicas podem sofrer perda de sangue, interna ou externa, muito acima do normal quando se machucam, explica Melina. “As plaquetas e os fatores de coagulação presentes no sangue são como tijolos e cimentos que constroem a casquinha do machucado de um vaso sanguíneo. Quem sofre de hemofilia não possui esses fatores, comprometendo todo o processo de cicatrização”, ilustra.
A doença pode apresentar grau leve, moderado ou grave, nos tipos A (deficiência nos fatores de coagulação VIII) e B (deficiência nos fatores de coagulação IX). Seu Zé tem hemofilia B, tipo mais grave da doença. A hemofilia não tem cura, mas tem tratamento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
*Com informações do Hemocentro
