Criado pela Federação Mundial de Hemofilia, o Dia Mundial da Hemofilia é celebrado em 17 de abril no mundo inteiro. Nesta data, centros de referência para o tratamento da doença buscam aumentar a conscientização sobre os distúrbios hemorrágicos e sobre a necessidade de diagnóstico precoce e tratamento adequado.
“Aqui (no Hemocentro de Brasília), damos toda a assistência ao paciente, não só médica, como também multiprofissional, para que ele tenha uma melhor qualidade de vida”
Melina Belintani Swain, chefe da Seção de Ambulatórios da FHB
No Distrito Federal, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), por meio do Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias, é a instituição responsável pelo atendimento a doenças hemorrágicas como a hemofilia, distúrbios genéticos e hereditários que acometem quase exclusivamente os homens.
Os sintomas mais comuns da doença são sangramentos em músculos e articulações e manchas roxas. A hemofilia compromete a capacidade do corpo de coagular o sangue, tão necessária para interromper as hemorragias.
Atualmente, o ambulatório do Hemocentro conta com cerca de 610 pacientes cadastrados, sendo 260 deles portadores de hemofilias do tipo A ou B. “A FHB é o centro de referência no DF para o tratamento dessas patologias. Aqui, damos toda a assistência ao paciente, não só médica, como também multiprofissional, para que ele tenha uma melhor qualidade de vida”, explica a chefe da Seção de Ambulatórios da FHB, Melina Belintani Swain.
No ambulatório do Hemocentro, o atendimento é feito de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A equipe multiprofissional conta com as especialidades de hematologia clínica e pediátrica, enfermagem, serviço social, fisioterapia, psicologia, odontologia e atenção farmacêutica. A FHB também é responsável pela distribuição de medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde por meio do Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias.
Sintomas e diagnóstico
A hemofilia é uma doença considerada rara: segundo o Ministério da Saúde, a incidência da hemofilia do tipo A é de um a cada 10 mil homens nascidos vivos. Já a hemofilia do tipo B acomete um a cada 50 mil.
Pessoas com hemofilia possuem deficiência nas proteínas denominadas fatores de coagulação, responsáveis por estancar sangramentos no corpo humano. A formação da coagulação é interrompida antes da produção do coágulo e, por essa razão, os sangramentos demoram mais tempo para serem controlados.
O diagnóstico é realizado geralmente na infância, a partir de sintomas identificados no paciente e por meio de exames laboratoriais. “Em torno dos 6 meses de idade, durante a manipulação da criança ou quando ela está aprendendo a engatinhar, ela já começa a apresentar manchinhas roxas sem explicação, que são os hematomas. Então a família vem em busca desse diagnóstico”, aponta a chefe da Seção de Ambulatórios da FHB.
A doença não tem cura, mas o avanço científico permitiu que pessoas com hemofilia tenham hoje uma boa qualidade de vida, desde que sigam as orientações médicas necessárias e realizem o tratamento de forma adequada.
Quem pode ser atendido
O atendimento multiprofissional de pacientes portadores de coagulopatias hereditárias é realizado no Hemocentro de modo presencial e conforme protocolo da instituição. Pacientes com coagulopatias hereditárias precisam apresentar relatório médico.
Pacientes em investigação clínica para coagulopatias hereditárias devem apresentar encaminhamento realizado por médico hematologista para investigação clínica. Após o diagnóstico, o paciente é cadastrado no sistema Hemovida Web Coagulopatias do Ministério da Saúde e acompanhado pela equipe multiprofissional, conforme protocolo estabelecido.
Pacientes com hemofilia grave ou moderada que fazem tratamento profilático mantêm acompanhamento regular e periódico no Hemocentro e, se residem no DF, podem receber o fator de coagulação em casa
Horários de atendimento
O Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias realiza atendimentos distintos. Para cada modalidade de atendimento, há previsão de horários e de tempo de espera diferentes. O atendimento ambulatorial ocorre de segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 7h às 18h. É necessário agendar pelos telefones (61) 3327-1671 ou (61) 3327-4423, ou pelo WhatsApp (61) 99140-0173.
Os atendimentos são agendados previamente para o período matutino ou vespertino e o tempo estimado para a conclusão do atendimento é variável, pois depende da demanda individual de cada paciente. Em média, uma consulta médica tem a duração de 30 minutos. O mesmo ocorre para os atendimentos de fisioterapia, serviço social, psicologia, odontologia e enfermagem.
Requisitos básicos
– Estar agendado (em caso de intercorrência, é possível o atendimento sem marcação, durante o horário de funcionamento da unidade);
– Apresentar documento de identidade oficial com foto;
– No caso de paciente menor de idade que não possui documento de identidade, apresentar a certidão de nascimento original ou cópia autenticada juntamente com o documento oficial com foto do responsável legal que o esteja acompanhando no atendimento;
– Estar cadastrado no sistema Hemovida Web Coagulopatias do Ministério da Saúde, se paciente com diagnóstico confirmado;
– Apresentar prescrição médica original e vigente;
– Em situações excepcionais (cirurgias eletivas, procedimentos invasivos, etc), apresentar também relatório médico.
Coleta de sangue para exames
A coleta de sangue para exames é feita de segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 7h30 às 10h30, sob agendamento prévio na recepção do ambulatório, mediante apresentação do encaminhamento médico, ou pelo WhatsApp (61) 99140-0173, com envio da requisição médica e apresentação do documento original no dia de atendimento. Os pacientes são atendidos por ordem de chegada. O tempo estimado para a conclusão do atendimento é de 30 a 60 minutos, de acordo com a demanda do dia.
Atenção farmacêutica
A atenção farmacêutica é prestada de segunda a sexta-feira (exceto feriados), das 8h às 11h e das 14h às 17h. É necessário agendar com antecedência mínima de 24 horas pelos telefones (61) 3327-1671 ou (61) 3327-4423, ou pelo WhatsApp (61) 99140-0173. O paciente precisa estar cadastrado no sistema Hemovida Web Coagulopatias do Ministério da Saúde. O tempo estimado para a conclusão do atendimento é de 40 a 60 minutos.
Entrega domiciliar
Pacientes com hemofilia grave ou moderada que fazem tratamento profilático mantêm acompanhamento regular e periódico no Hemocentro e, se residem no Distrito Federal, podem receber o fator de coagulação em casa. É preciso que a prescrição esteja vigente e de acordo com o protocolo do Ministério da Saúde.
A entrega domiciliar é feita em um veículo com refrigeração exclusiva para a medicação. Um servidor do Hemocentro acompanha o transporte e confere lote e validade de todas as caixas de fator de coagulação na farmácia da instituição e no momento da entrega. Para cada paciente, há uma ficha de controle em que se registram os lotes recebidos e devolvidos após o uso.
Na residência, verifica-se se o fator ainda disponível está dentro da validade e se há insumos em quantidade suficiente para a infusão. O lixo hospitalar – frascos de medicação e caixa com perfurocortantes – também é recolhido para ter a destinação correta. Durante a consulta, o médico do ambulatório pode fornecer mais informações sobre a entrega domiciliar.
*Com informações da Fundação Hemocentro de Brasília
Fonte: Agência Brasília
